POR: FERNANDO
AGUILAR
‣Enfermedad que sufren decenas de mexicanos
‣En México hay 130 pacientes diagnosticados que viven
con esta condición hereditaria
Dado lo poco frecuente del padecimiento,
existe una falta de detección temprana y acceso a los medicamentos.
La Fundación de Familias con Amiloidosis
en México (FFAM) pidió a los responsables de la salud en México, así como al
candidato que con el voto popular se instale en la silla presidencial, a
legislar para reconocer y proteger a los pacientes con enfermedades raras, como
el caso de la Polineuropatía Amiloidótica Familiar (PAF), trastorno sistémico
progresivo que afecta principalmente al sistema nervioso periférico.
Por su parte, el especialista Steven
Vargas Cañas, titular de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares del
Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez
(INNNMVS), explicó que “la PAF se debe a un defecto genético que provoca la
acumulación (fibrillas amiloides) de una proteína producida por el hígado en
diferentes tejidos del cuerpo, lo que con el tiempo altera el funcionamiento de
los nervios (neuropatía) y órganos vitales como corazón y riñones”.
Explicó que, además de rara y hereditaria,
la PAF es progresiva, irreversible y mortal, y se han detectado alrededor de
130 mexicanos que la viven. Sin embargo, a nivel nacional existe un subregistro
sobre su incidencia y mortalidad, ya que puede fácilmente confundirse con otros
padecimientos como la diabetes, en cuyas complicaciones se halla la neuropatía
diabética que conlleva a la amputación de las extremidades.
En ese sentido, Steven Vargas expuso que
tanto el INNNMVS como el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición
Salvador Zubirán trabajarán en un estudio epidemiológico con el propósito de
tener datos estadísticos confiables sobre el número de individuos con PAF,
además de realizar acciones para capacitar a los médicos neurólogos en la
identificación asertiva y su manejo multidisciplinario.
Anteriormente el tratamiento se basaba
únicamente en el trasplante hepático, una opción complicada para quienes viven
con esta rara enfermedad debido a la escasa cultura de donación en México. No
obstante, comentó que desde hace algunos años existe un tratamiento que
disminuye el desarrollo de la PAF en el adulto y que significa un gran avance
para eliminar las barreras que dificultan su cuidado.
Graves consecuencias
“Las consecuencias de esta rara enfermedad
no solo ocasionan discapacidad, ausentismo laboral y hospitalizaciones
frecuentes, sino también gastos superiores a los 15 mil pesos mensuales para la
familia y el afectado, quienes muchas veces deben recorrer un largo camino de
incertidumbre, aproximadamente de cinco años, antes de obtener un diagnóstico”,
según Alejandro Cerezo Moreno, Director General de la Fundación de Familias con
Amiloidosis en México (FFAM):
Cerezo Moreno dijo que esta enfermedad
generalmente aparece después de los 30 años de edad, afecta el bienestar físico
y emocional y limita de sobremanera las actividades diarias. Además, al ser un
mal hereditario, puede haber más de un caso en la misma familia.
“Lamentablemente, sin el tratamiento
adecuado, la PAF progresa en un lapso cercano a una década hasta que la persona
fallece. Por eso, es importante el trabajo conjunto entre autoridades,
comunidad médica, industria farmacéutica y sociedad para lograr un diagnóstico
correcto lo antes posible y que los pacientes tengan acceso a medicamentos que
mejoren su calidad de vida”, comentó.
Por todo anterior expuso que es
fundamental que los tomadores de decisiones y el gobierno entrante sea
sensibles y destinen más recursos para atender las necesidades insatisfechas de
muchos pacientes con trastornos poco conocidos como éste. “Nuestra meta es que
ninguna persona con PAF fallezca por un proceso tardío o por no tener a su
alcance la terapia que les de esperanza para conseguir más tiempo de vida con
sus seres queridos”.
Fernando Aguilar Juárez
044 55 31 90 12 16
No hay comentarios.:
Publicar un comentario